Skip to main content

CLNR

Ziua Internațională a Bolilor Rare, marcată anual pe 28/29 februarie, are ca scop creșterea conștientizării asupra bolilor rare și a impactului major pe care acestea îl au asupra pacienților, familiilor și societății. Mesajul campaniei din 2026, „Mai mult decât vă puteți imagina!”, subliniază complexitatea vieții cu o boală rară și nevoia de empatie, solidaritate și acțiune colectivă. Această zi este acompaniată de un apel la colaborare între autorități, specialiști, mass-media și societatea civilă pentru a construi un sistem echitabil, care să combată stigmatizarea și să asigure o viață demnă persoanelor afectate.

Evenimentul promovează diagnosticarea timpurie, cercetarea, dezvoltarea de tratamente, incluziunea socială și respectarea drepturilor pacienților. Se subliniază necesitatea unui Plan European de Acțiune și valorificarea progreselor în genomică și a inițiativelor precum Spațiul European al Datelor de Sănătate pentru reducerea întârzierilor în diagnostic.