Workshop-ul ERN ITHACA de la Bergen, la care a participat și Alianța Națională pentru Boli Rare România, a pus accent pe îmbunătățirea îngrijirii persoanelor cu boli rare și tulburări neurodezvoltamentale. Evenimentul a evidențiat importanța colaborării între pacienți, clinicieni și cercetători, precum și necesitatea implicării pacienților încă din etapele timpurii ale cercetării și planificării serviciilor medicale.

Participanții au arătat că schimbul internațional de cunoștințe, comunicarea clară și incluzivă, utilizarea instrumentelor digitale și susținerea organizațiilor de pacienți sunt esențiale pentru progres. De asemenea, a fost evidențiat rolul crucial al studiilor de istorie naturală a bolii, necesitatea sprijinirii copiilor în înțelegerea propriilor afecțiuni, valoarea co-creării ghidurilor de îngrijire și importanța modelelor holistice, centrate pe comunitate, pentru dezvoltarea unei societăți inclusive și pentru îmbunătățirea bunăstării pacienților.