Alianța Națională pentru Boli Rare România şi Asociatia Romana de Cancere Rare au organizat Conferința – Ziua Internațională a Bolilor Rare 2026 în data de 3 martie 2026.

• Președintele CNAS, Horațiu Moldovan a declarat că, pentru anul 2025, Casa Națională de Asigurări de Sănătate a cheltuit 1,3 miliarde de lei din FNUASS pentru tratamentele a peste 6.700 de pacienți cu boli rare din România și a anunțat înființarea unui departament de farmacoeconomie, o structură multidisciplinară ce va reuni medici, economiști și experți universitari (inclusiv de la ASE București). Rolul acestui departament este de a furniza Guvernului analize cost-beneficiu riguroase, oferind fundamentul tehnic necesar pentru strategiile de sănătate publică și pentru prioritizarea accesului pacienților la terapii de ultimă generație.

• Ioana Bianchi, Director Relații Externe ARPIM, a subliniat necesitatea unei evidențe riguroase a pacienților, esențială pentru estimarea bugetelor destinate terapiilor inovatoare și a punctat importanța mecanismului Horizon Scanning, precum și oportunitatea reglementării legislației privind utilizarea medicamentelor off-label.